每一次的更新都是希望,一旦断更,那么很可能是噩耗。
还记得前段时间求助蔡磊帮忙,却遭其婉拒的渐冻症女孩静雯吗?虽说蔡磊的回应有些不尽如人意,但站在他的角度来分析,这样的结果也很无奈,他也想帮助,奈何这种疾病的发展太迅猛。
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2月26号,有网友称渐冻症女孩“静雯”已经离开了人世,起初还有很多粉丝不敢相信,毕竟噩耗来得太突然,不过翻看其视频账号的留言处不难发现,这一噩耗已经得到了证实。
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据知情人士透露,静雯是在22号离开的,信息源则是其粉丝圈,公布者便是其妈妈。
一路走来,很多粉丝见证了静雯的痛苦,也了解了她的无奈,也许这样的结果对于她以及父母来说,是一种解脱。试想一下,当一个女孩不能在走路,且不能很好的打扮自己,她是何等的痛苦,那种痛苦甚至比杀了她都难受。
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早在上个月26号的时候,静雯就曾发文告别,并艾特蔡磊,呼吁大家加入自救的队伍:我可能等不到春暖花开了。
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只是没想到这句话一语成谶,也许她真的预料到了什么,毕竟身体是自己的。此后的时间里,静雯便一直躺在床上,那种无力感让人感同身受,时刻戴着呼吸机,不能说话的表情动作更是令人心疼。
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翻看静雯的视频账号不难发现,她是一个很漂亮且颜值超高的女孩,如果不是因为渐冻症,她很可能会走上人生的巅峰,在事业上大放异彩,在婚姻生活中备受疼爱。
说起她的患病经历,其实也给诸多同病相怜的人提了一个醒。
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大约在2023年12月,一场甲流过后,静雯(全名陈静雯)发现自己的胳膊抬不起来了,起初还没有认为是大病,直到三个月后,上半身几乎不能动,这才发现事情的严重性。
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确诊渐冻症之后,她的容貌发生了巨大的变化,眼睛一大一小,脸颊上的肉更是凹陷进去,看了让人直呼泪目。
这期间,她曾发文称,因为自己认知狭隘,导致她对渐冻症不了解,没发现早治疗,也没有正确护理,后来发现的时候,已经不符合试药的条件。
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也正是因为这个原因,她的求助被蔡磊无奈拒绝。据悉,美国的药物每年需要140万,静雯根本无力承担,而蔡磊也没有能力要求美企免费为其提供,也已经没有能力再开展同情用药,,而他的药物临床,本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。
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所以说,患病不可怕,可怕的是缺少对这种疾病的认知,都说久病成医,也不是没有道理。返回搜狐,查看更多
来源:头条娱乐