来源：环球网
【环球网报道记者李青云】11月6日，在第八届中国国际进口博览会期间，诺华公司以“诺守慢粒，携手治愈之路”为主题，携手临床专家和患者组织，聚焦更高治疗目标与高质量生活，探讨从诊疗到随访再到生活支持的全程管理体系，共同展望慢性髓细胞白血病治疗与管理新阶段。
会上，华中科技大学同济医学院附属协和医院黎纬明教授接受媒体专访，从诊疗实践、患者需求、社会支持等多维度，解读慢粒从“绝症”到“慢病”再到“高质量生活”的进化之路。
慢粒的新命题：从“活着”到“活得好”的需求升级
慢性髓细胞白血病（又称慢粒）是一种以髓系增生为主的造血干细胞恶性疾病。在中国，每年约有9,300例新发病例，发病年龄较西方国家更为年轻化。随着酪氨酸激酶抑制剂（TKIs）靶向药物的出现，极大地改善了患者的预后，慢粒已进入可治、可控的慢病时代。
“现在90%的患者能存活10年以上，和健康人寿命无异。”黎纬明教授谈到，在疗效显著提升的背后，未被满足的需求也日益凸显。
黎纬明教授指出，当前慢粒治疗存在四大核心痛点：一是分级诊疗同质化难题，慢粒作为相对罕见病，基层医院诊疗水平不足，省级医疗资源有限，如何让患者在县城就能获得规范管理亟待探索；二是用药管理难题，一些患者仍需长期服药，一些患者在病情稳定后需要个体化减量，但这种调整属于高难度操作，需精准把控；三是生活质量被忽视，医生往往聚焦基因指标，却忽略了长期服药带来的毒副作用对患者工作生活的影响；四是支持体系不完善，患者自我管理能力、家庭支持、社会包容度都直接影响治疗结局。
“治病就像读书，患者自己的管理占80%的功劳。”黎纬明教授用形象的比喻强调患者赋能的重要性，“效果好的患者总感谢医生，其实是他们自己遵医嘱、勤监测、善管理的结果。”他透露，正在开展的《中国CML患者TKI治疗耐受性负担现状调研》显示，90%以上的患者存在不同程度的药物副作用，仅6%的患者毫无不适，54%的患者工作受到明显影响，近半数患者因病失业。
无治疗缓解不是根除而是可控的临床治愈
当前，慢粒的治疗目标已从延长生存转向提高生活质量和追求无治疗缓解（TFR），但现有治疗仍面临挑战。
黎纬明教授解释说：“如果把治愈理解为不吃药也能控制病情，那慢粒可以实现；但如果认为治愈是体内完全没有白血病细胞，目前还做不到。”
要实现这一目标，规范治疗是前提。黎纬明教授明确了核心标准：“一代TKIs药物需服用5年以上，基因指标达到要求并维持3年；二代药物服用3年以上，基因水平达标且稳定2年，满足这些条件的患者就有机会尝试停药，成功率约50%。”他强调，每个患者都有实现TFR的可能，尤其是年轻患者，通过科学管理完全有望摆脱长期服药的负担。
构建“医疗-患者-社会”支持体系
“慢粒的管理不是单一环节，而是从诊断到治疗、随访，再到生活支持的全链条工程。”黎纬明教授强调，随着治疗目标转向高质量生活，全程管理体系的构建迫在眉睫。
《初识慢粒：患者全程守护手册》成为这一体系的重要载体。“诊疗指南是给医生看的，患者很难理解，而这本手册完全从患者视角出发，把高深的医学知识通俗化。”黎纬明教授介绍，手册将明确患者从确诊到康复的每一步流程，涵盖用药指导、医患沟通技巧、心理调适方法，还包括如何构建家庭支持体系、对接患者组织资源等实用内容，帮助患者实现科学自我管理。
在医疗端，黎纬明教授正推动两项关键工作：一是制定慢粒全程个体化管理专家共识，针对不同患者的副作用特点、病情进展差异，建立个性化管理方案；二是开展心理体检项目，很多患者基因指标正常，却出现体重骤降、全身疼痛等症状，其实是心理焦虑导致的，但他们不愿承认自己有心理问题。通过将心理体检纳入常规检查，配套免费心理咨询服务，让心理干预更易被接受。
社会支持层面，消除认知误区和歧视尤为重要。黎纬明教授强调，慢粒不传染、不遗传，规范治疗后患者的工作生活能力完全不受影响，这些基本常识亟待普及。
最后，黎纬明教授呼吁全社会形成合力：“慢粒治疗的进步已经超出了很多人的认知，现在我们不仅能让患者活下去，更能让他们活得好、活得有尊严。这需要医疗界持续创新，患者积极自我管理，更需要社会给予理解和包容，共同构建一个‘以患者为中心’的支持体系，让每个慢粒患者都能重归正常生活，继续承担家庭和社会的责任。”
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