“生下你,是我为数不多的正确选择之一。/"
我们总在意外中与命运狭路相逢,在挣扎中与苦难握手言和。树儿,是一位平凡女性体内原始母性的冲动与勇气所结出的果实,这果实,也是一道温柔又刺痛的遥远星光。
《树儿:我的女儿来自星星》的作者朱矛矛以坦诚细腻的笔触,记录下了与孤独症女儿同行的十年,叙述了爱与磨难交织的日常。她感受过绝望,因此更愿意散播绝望尽头绽放的希望。
她是树儿的世界起点,树儿是她来自星星的荆棘冠冕,这人间,因羁绊与连接而变得值得。或许我们每个人,都能在这里找到自己与世界和解的影子,领悟到生活不过是笑有风沙,泪有盐巴。

【内容简介】
本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的心路历程,一部感动编辑部全员的真实手记。
作者是一位双相情感障碍患者,在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。女儿在五岁的时候被确诊为孤独症,她花了一年时间接受现实。调整好心态后,她开始参加孤独症公益团体,陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练,一家人的生活步入了不一样的日常。她有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,耳闻目睹了普通学校教育的现状,陪伴了全班四十五个孩子共同成长,窥探了小孩的世界,她成为了普校与特校“融合教育”的观察者。
这是一次值得记录的双相救赎,一首写不完的爱的告白:“感谢你成为我的女儿,养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。”

【作者简介】朱矛矛
温州人,80后,前媒体人,现为全职妈妈,双相情感障碍患者。育有孤独症女儿树儿,照顾患双相情感障碍和阿尔茨海默病的母亲。相信文字的力量,从生活经历中体会到越怕吃苦越容易吃苦的道理。以写作自救,曾在关注孤独症儿童的公众号“大米和小米”上发表育儿经验,阅读量4w+并获得同境遇父母的热切反馈,并从2024年度广西师范大学出版社“不一样的社会观察”论坛征文中脱颖而出。

树儿一家
【书籍目录】
我的女儿来自星星
树儿,你好
红蓝气球的忧郁
怀孕日记
我的咖啡瘾
孤独症“彩蛋”
我的课题:“成为”自闭儿的家长
调整心态
在同星园报团取暖
休学康复
探索能力的边界
我在普校小一陪读的一年
来自校长的劝告
陪读,我的选择
“别的小朋友不用妈妈陪,我得妈妈陪。”
躺了但没有完全躺平的学业
融入孩子们的社交圈
“她和我们不一样,但是没有关系”
上学与康复
星星与世界的联结
树儿也是家庭的一份子
树儿与朋友们
树儿爸
外婆
绘画:AMOS与润润
康复:Wing和小张
后记

【精彩文摘】从树儿孤独症确诊到接受现实(《调整心态》节选)
我清楚地记得心理咨询师的那个疑问:“树儿确诊孤独症前和确诊孤独症后,她仍旧是同样的一个人,同样是你女儿,你对她的态度为什么会有这么大的改变?”
我的脑海里,时常不断闪回ADOS评估时的画面,虽然树儿还是那个可爱活泼的树儿,但在她被诊断为孤独症后,我对她的态度发生了翻天覆地的变化。我是她的母亲,但我无法控制自己的情感本能地喷涌而出——我对她的爱里混进了怜悯、嫌弃、鄙夷、内疚……
以确诊孤独症为分水岭,我养育树儿的心态有了改变,对于生命也有了不同的理解。不仅是我,树儿的爸爸以及其他亲人对待树儿的态度也发生了改变。亲戚们得知后,有人问我要不要再生一个——生一个“好的”,才有希望。很惭愧,我也曾一度为自己无法拥有一个普通孩子,而是拥有了一个特殊障碍孩子而耿耿于怀。从确诊之日起,我花了近一年时间才从这种“残次品思维”中摆脱出来,意识到树儿本身的珍贵,才明白得了孤独症不等于患了精神癌症,才明白我的人生不会因为树儿患孤独症而黯淡无光,我照样可以过得明亮,而树儿亦如是。
确诊孤独症之前,我觉得树儿就像我小时候的翻版,说话迟,但再等等总能学会开口说话的。我小时候,两周岁才会喊爸爸妈妈,家里人一度以为我是哑巴,甚至带我去耳鼻喉科做了各项检查。尽管树儿快四周岁了,但还不会从1数到100,我的小姨仍认为她将来会很聪明,理由是树儿爸和我是远距离结婚,出生地间隔远的两个人生的孩子会有基因优势。树儿爸对树儿也很宠爱,树儿每一次会翻身、会坐、会爬、会行走,他都欢欣不已。下了班,他也不怎么刷手机,就想着逗逗女儿。
树儿确诊孤独症之后,我突然意识到一个问题,她得了一种按目前的医学手段无法治愈的疾病,普通孩子抚养到大学毕业后就不用太操心了,而她需要我们操心的时间会更久。由于她有智力障碍,学业可能止步于初中毕业。初中毕业后,我该如何陪伴她度过往后漫长的余生?我无法想象她有朝一日可以自食其力,比同龄人早起码七年去混社会。树儿的赛道天生就和普通孩子不同,而我必须被迫在这个特殊的赛道上陪跑。与此同时,我却有一点点庆幸,她可以不受学业内卷的辛苦,随着国家对残障人士就业的重视与扶持,相信将来她绝对不至于没学上后只能待在家里,任由社会功能退化。
树儿爸则一直未能从树儿患孤独症的打击中走出来,心情烦闷喝了酒,就会骂我,怪我怀孕期间喝咖啡喝酒乱来,才把孩子“生坏了”,怪我毁了树儿的一生——“你欠树儿的,一辈子都还不清。”
我查了不少资料,也问了医生,孤独症的病因至今没有确定的答案。但科学研究证明,父母一方或双方有家族精神障碍史、孤独症特质倾向的,孩子患孤独症的概率会显著提升。树儿患孤独症,树儿爸却认为是我怀孕期间不爱惜自己的身体,喝咖啡、喝酒导致的。从孤独症确诊以来,我们的每一次吵架,他都会翻旧账。尽管我和他说了无数次,孤独症的病因科学家还在探索中,并没有结论证明孤独症是父母一方或双方的基因导致的。有一次,我实在受不了,就跟他说不要再试图完全甩锅给我,即使是夫妻,有些话也不能乱说。那时他答应得好好的,尽量不说,但他很快就违约了。我多少有些难过,只能从心里筑起防护墙,抵御他的言语伤害。
……
对我和我妈是这样,但对待树儿,他总是抱有一丝愧疚。在树儿刚出生时,他就是一个称职的奶爸,给孩子换尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辫,他样样都手熟。他和树儿之间有他们独有的沟通语言,两个人会玩在我看来挺无聊的游戏,并乐此不疲。树儿爸并没有对树儿的未来完全悲观,他认为只要长大了,脚踏实地活着,一份最简单的低薪工作总还是能找到的。现在他仍像树儿小时候那样陪她玩耍,陪她追动画片,不厌其烦地回答树儿机械、重复、刻板的有关剧情的提问。每回夫妻吵架几乎要到离婚那一步,他就会跟我保证,再难他也会带着树儿回四川,把她养大,给她缴足养老金,让她老有所依。
而曾对树儿颇为看好的小姨,在得知树儿患孤独症后,突然间在她眼里这个外甥孙女就不再是聪明的小可爱了,而成了一个残次品:“你也别对你女儿太上心了,将来去读个聋哑学校,把她放学校寄宿就好了。她书读不起来的。”从确诊孤独症至今,五年了,小姨一家还是不时地旁敲侧击,尤其是在我母亲精神病发作住院的时候,他们劝我将树儿送回四川老家,每个月往老家寄几百元生活费完事。在我明确告知他们树儿奶奶重度帕金森瘫痪在床,爷爷得照顾奶奶后,他们提出,可以将树儿送往川藏的佛寺,让寺庙收养她。
“你怎么还这么舍不得你女儿,她是个累赘,带着她,你们只能一起死。”
一开始听到小姨一家的劝告时,我有些震惊,觉得他们的提议匪夷所思。后来,我理解到他们同样有育儿焦虑,他们的女儿考上了“211”。我表妹对我说:“我从小到大就被逼着好好学习,我爸天天跟我说,等我毕业了会把我弄进国企电厂,我要是不好好读书,我怕爸爸会自杀。”
“普通孩子都是人精,你让树儿怎么混?一把年纪了,还攥着残疾女儿不松手,你到底在固执什么?”小姨费解地看着我,抱怨道。然而,那时我已经逐渐想通了,生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。生命本身有它自发的向上生长的力量。树儿有她自己成长的步调,不可能完全按照我的意愿去成长。她不是一盆盆栽,任人修剪,她是野生植物,我无法阻止她经历阳光雨雪风霜的洗礼,我能做的就是陪伴,尽可能在保证自身情绪稳定的前提下,教会她一些基本的生活常识技能和学业知识。我不再与小姨一家争执,和对生命缺乏尊重与谦卑的人争论,毫无意义。
另一方面,作为孤独症儿童的家长,头胎确诊孤独症后,就会有人问我们:“你们再生一个吗?不生不就没希望了?”我后来认识了一对孤独症孩子的父母,孩子母亲对我们说:“我本来是不想生二胎的,怕再生出一个孤独症,更何况年纪又大了。但他坚持要生,最后我拗不过他,赌一把生了。我到现在都佩服他的勇气。”这在孤独症家庭中是很常见,也很合情合理的决策。同时,当年在孤独症家长群里,基因检测也很流行,一些家境不错的父母会选择去大城市花上十几万做基因检测,预判生二胎是否会患孤独症。实践证明,基因检测的准确率并没有那么高。
在这一点上,一直吵架的我和树儿爸非常果断地达成一致,不生二胎。因为我们都觉得这对二胎不公平——凭什么要求弟弟/妹妹一出生就背负起照顾孤独症姐姐的负担?
……
我一边看,一边不断去思考心理医生提出的问题。我曾一度自怨自艾,觉得自己基因不好,才导致树儿患上了孤独症,明面上还和树儿爸互相“甩锅”。我为了杜绝“疯血”代代传的悲剧,曾人工终止妊娠三次,最后克服各种心理和生理的障碍,多重考虑之下,生下了树儿。没想到,命运跟我开了这样的玩笑。苦难本身会在日常生活的交谈中不经意间流露出来,令人猝不及防。我周围的苦难已太多,负面消息总是如洪水般袭来,包括我自己的。我看见了别人的痛苦,这些痛苦都离我不远,而我自己也经历着类似的痛苦。
然而,痛苦之下,我也得出了清晰的结论:虽然树儿得了孤独症,是来自星星的孩子,虽然我经历了情绪的剧变,有许许多多负面的东西涌入,但我一直爱她,这点毫无疑问。
我放弃了追求“正常”的执念,慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后,我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想:要是不是她,或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了,被贴上孤独症标签之前和之后,她始终如一是我亲爱的女儿。
*以上内容摘自《树儿:我的女儿来自星星》
*本文经出版社授权发布返回搜狐,查看更多
来源:头条娱乐